2018

Am 03.01. ist Holger mit Lea wieder in die Klinik gefahren. Gemeinsam mit den Ärzten wurde entschieden, dass der Versuch die Innenrotation mit den Orthesen zu korrigieren fehlgeschlagen ist. Lea kann die Korrektur so nicht annehmen, da es ihr mehr Steine in den Weg legt, als das es hilft. Somit wurde nun entschieden Lea ab sofort ganz auf die Orthesen verzichten zu lassen und nur noch die Füße mit Einlagen zu versorgen  was für eine Erleichterung für die Maus :-)
Am 17.01. konnte 1 Zahn erfolgreich rausoperiert werden und die anderen 4 Zähne erfolgreich gezogen werden. Alles unter Vollnarkose. Sie hat es recht gut weggesteckt. Seit dem 09.02. ist Lea mehr oder weniger stolze Besitzerin einer festen Zahnspange  Am 27.03. hat sie mal eben schnell neue Paukenröhrchen in die Ohren eingesetzt bekommen...leider haben es die Ohren nicht geschafft, die Ergüsse selbst abzuschaffen, weshalb sie nun neue Röhrchen braucht...als wieder mal eine kleine OP unter Vollnarkose. Am 09.04. war ich mit Lea ambulant in Vogtareuth. Die noch liegen Platte am Oberschenkel wird nicht entfernt. Ihr Knochen hat sie zu sehr überwuchert und wir wollen alle kein Risiko eingehen. Somit können wir weiter machen mit unserem Fahrplan. Der nächste Schritt ist eine Rotationsosteotomie. Dabei wird der Unterschenkel durchtrennt und um 20° nach außen gedreht, damit sie zukünftig nicht mehr so über ihre eigenen Füße stolpert. Wir beginnen mit links und machen das ganze in den Herbstferien.
Seit dem 20. Mai ist Lea nun 12 Jahre alt wo ist bloß die Zeit geblieben?

2017

Im Januar kam die geplante OP. SchönKlinik Vogtareuth vom 01.01. - 13.01.17. Die Hüfte ist leider doch nicht vorhanden bzw. nutzbar. Somit wurde die sogenannte Pelvis Support durchgeführt mit einem zufriedenstellenden Ergebnis was die Beweglichkeit betrifft. Lea wird sitzend in ihrem Rollstuhl mit einem "Hüftbeugewinkel" von knapp 60° entlassen. Mitte Februar war ich mit Lea, Nina und meiner Mom zum ambulanten Gipsabdruck in Vogtareuth. Die Strecke haben wir Sonntags mit dem Zug hin und Montags mit dem Zug zurück hinter uns gebracht. Ende Februar ging es mit Papa zurück in die Klinik zur Orthesenanpassung und langersehnten Mobilisation (SchönKlinik Vogtareuth 26.02. - 03.03.17). Lea kann nun wieder laufen. Im sitzen wird ihr Rücken aufgrund der besseren Hüftbeugefähigkeit endlich besser entlastet. Leider hat sich die rechte Hüfte in der Zwischenzeit ein bissl verschlechtert, weil Lea in den letzten Monaten ständig ihr rechtes Bein über ihr linkes Bein geschlagen hat (im Liegen) bzw, íhr Knie nach innen rotiert zum anderen Knie bewegt hat (im sitzen) dadurch wurde die rechte Hüft überbeansprucht und bewegt sich in Richtung Luxation, d.h. der Hüftkopf will sich an der Pfanne vorbei schieben...wir arbeiten jetzt dagegen und hoffen, dass das Ganze keine weitere OP nach sich zieht. Bei den Röntgenbildern habe ich mal neue eingestellt, da könnt ihr es bildlich nachvollziehen. Wir werden berichten. Lea erkämpft sich im weiteren Verlauf ihre Mobilität zurück :-)
Am 20.05.2017 wurde Lea 11 Jahre alt...Schnapszahl :-D sie ist nun im letzten Jahr der Grundschule. Bald heißt es adé Grundschule. Sie wird nach den Sommerferien an eine integrierte Gesamtschule wechseln. Wir werden die Schule und vor allem die Klassenlehrerin sehr vermissen. Am 30.06.2017 war es soweit. Lea hat ihren letzten Schultag gehabt. Hallo 6 Wochen Sommerferien.
Die Zahnspangenbehandlung von Lea läuft rund. Sie hat immer noch eine lockere Zahnspange und diese hat schon viel erreicht. Nach den Sommerferien gehen wir zum nächsten Kontrolltermin.
Mitte der ersten Ferienwoche sind wir alle gemeinsam in eine Vater-Mutter-Kind-Kur gefahren. Wir haben uns alle von den Strapazen der letzten Monate erholt und neue Kraft und Energie für das kommende getankt. Am 06.08. wird Papa Holger mit Lea noch mal nach Vogtareuth fahren. Die Orthese wird nachgepasst, es werden neue Röntgenbilder gemacht und der weitere Fahrplan wird besprochen. Wahrscheinlich wird im Januar die eingebaute Platte wieder entfernt und im selben Atemzug soll noch eine Achskorrektur durchgeführt werden, damit Lea nicht mehr über ihren linken Fuss stolpert (der linke Fuss läuft sehr stark innenrotiert). Endgültig besprochen wird es in der kommenden Woche in der Klinik...so, meine zwei lieben sind fast auf dem Rückweg aus der Klinik...die ganzen Untersuchungen haben positive Ergebnisse gebracht. Lea hat keine Achsfehlstellung. Es wurde mit Gipsen getestet, ob man die Innenrotation korrigieren kann. Und siehe da, es funktioniert :-) D.h. für uns in den Herbstferien müssen wir wieder in die Klinik für eine beidseitige Neuversorgung, aber dafür muss Lea diese Operation nicht überstehen :-) Manchmal muss man einfach Glück haben :-)
Am Dienstag, den 15.08.2017 ist es soweit...Lea wechselt auf die weiterführende Schule...unsere Große Maus
Amm 11.10. ging es wieder in die Klinik zur Orthesenversorgung. Aufgrund von nicht ganz urnd gelaufener Kommunikation musste in der zweiten Woche ein neuer Gipsabruck gemacht werden. Somit sind wir dann Samstags ohne die Orthesen nach Hause gefahren. Wir bekamen sie dann 2 Wochen später per Post. Leider kam Lea aber nicht sehr gut mit dieser Korrektur zurecht. Deshalb fahren meine zwei im Januar wieder in die Klinik und besprechen das weitere Prozedere...Im November hat sich beim Kieferorthopäden rausgestellt, dass 4 von Leas Zähnen gezogen werden muss und ein Zahn der transpositioniert ist rausoperiert werden muss. Termin ist am 17.01.18

2016

Januar/Febuar mal wieder ein Kletterkurs (Klettherapie)
Im März hat sich beim Kinderkardiologen rausgestellt, das sich Leas Herzfehler fast aufgelöst hat. Es reicht nun, wenn wir in 4-5 Jahren noch mal zur Kontrolle kommen :-)
28.03. - 01.04. SchönKlinik Vogtareuth zur Orthesennachpassung
Im April beginnt Lea nun reiten richtig zu lernen. Ab jetzt erst mal kein therapeutisches Reiten mehr.
Am 20.05.16 wurde Lea 10 Jahre alt...der helle Wahnsinn. 10  J A H R E ! ! ! Mein Baby ist nun 10 Jahre alt. Es kommt mir noch gar nicht so lange vor, dass ich sie das erst mal in meinen Armen halten konnte. Ich liebe dich mein Engel :-*
Ende Juni hat Lea ihre erste Zahnspange bekommen. Wir beginnen nun erst mal mit einer lockeren Zahnspange. Von nun an heißt es alle 6 Wochen zur Kontrolle. und Mitte Juli erster gemeinsamer Urlaub als vierköpfige Familie
07.08. - 19.08.16 SchönKlinik Vogtareuth. Anlage eines externen Fixateurs zur Distalisierung des linken Oberschenkels. Da Leas linker Oberschenkel am Becken hoch gerutscht ist, muss dieser wieder runtergezogen werden. Dies passiert mit dem Fixateur innerhalb von 11 Wochen. Während des Aufenthalts bereits erster Pininfekt.
Ende August. Lea startet in die 4. Klasse. Und das liegend.
13.09. - 21.09. Klinikaufenthalt wegen dem 3. Pininfekt innerhalb von 5 Wochen. Lea hat sich in der Schule tapfer geschlagen. Sie hat die 8 Wochen Schule im liegen gut überstanden. 23.10. - 28.10. Endlich Entfernung des Fixateurs am 25.10. dafür aber Anlage eines Becken-/Beingips. Lea kann weiterhin nicht sitzen. Doch zum Glück hat der Rehatechniker es geschafft Lea aufrecht in ihren Rollstuhl zu verorgen :-) jetzt müssen wir mit diesem Gips bis Anfang Januar durchhalten. Die 3. Operation wird in der ersten Januarwoche stattfinden. Was genau dabei passiert ist noch nicht ganz klar. Da sich eine kleine Hüfte zeigt, wird geschaut, ob diese beweglich ist. Sollte das der Fall sein wird versucht diese in Stand zu setzen. Sollte das nicht der Fall sein, wird eine sogenannte "Pelvis Support" durchgeführt um Stabilität herzustellen, gleichzeitig aber immer noch eine gewisse Beweglichkeit zu erhalten...wir warten was kommt...

2015

Februar Lea erfährt, dass sie endlich ein Geschwisterchen bekommt. Sie freut sich riesig :-)
25.02.15 OP Fußkorrektur nach Evans am rechten Fuß in der SchönKlinik Vogtareuth, Entlassung am 06.03. mit Oberschenkelgips. Nun heißt es nur sitzen (oder liegen) für die nächsten 6-8 Wochen. Nach dieser OP hat sich Leas Teilhabeassistentin verabschiedet. Lea hat nun eine neue Teilhabeassistentin in der Schule und im Hort.
27.03.15 letzter Schultag an der Wilhelm-Busch-Schule (Grundschule) wegen für uns unlösbarer Differenzen
12.04.15 Wiedervorstellung in der SchönKlinik Vogtareuth, eigentlich zur Gipsabnahme und Orthesenversorgung. Leider zeigte das Röntgenbild noch nicht das gewünschte Ergebnis, deshalb gab es nur Drahtex, Gipsabdruck und ne Gipsneuanlage. Entlassung am 14.04.15
20.04.15 Erster Schultag an der Werner-von-Siemens-Schule (Grundschule)
Durch das SPZ wurde bei Lea eine Dyskalkulie diagnostiziert. Kognitiv hat sie eine durchschnittliche Intelligenz
03.05.15 Wiedervorstellung in der Schönklinik, Gipsabnahme, Orthesenneuversorgung. Entlassung am 08.05.15
13.06.15 Freizeitpark Geiselwind mit Mama, Papa, Oma und Opa :-)
20./21.06. Rolli-Mobilitätstraining für Kids in Frankfurt
22.06.15 ambulante Wiedervorstellung in Vogtareuth, Einlage für rechts kann nun angefertigt werden, danach langsames abtrainieren der rechten Unterschenkel-Orthese :-)
26.06.-28.06. Wochenende auf dem Ferienhof Zippelmann in Bad Arolsen. Auf diesem Wege noch mal vielen herzlichen Dank für die Einladung an Julia und René :-*
20.07.15 letzter Arbeitstag für mich :-)
1 Woche Urlaub in Thüringen Anfang August; inklusiver 2-wöchiger Schwimmkurs für Lea Mitte August;
Pünktlich zum Termin wird Nina am 01.09.2015 geboren...Lea ist nun stolze große Schwester :-) Papa Holger ist nun mit uns bis zum 31.10.15 zu Hause in Elternzeit.

Im September startete Lea in die 3. Klasse :-) Lea hat den Klavierunterricht eingestellt. Üben war nicht so ihre Sache ;-)-.
18.10. - 27.10.15 SchönKlinik Vogtareuth zur Orthesenneuversorgung links, Röntgen, MRT und Besprechung des weiteren Fahrplans für Lea. Die rechte Unterschenkelorthese kann nun endgültig abtrainiert werden. Im nächsten Jahr werden drei aufeinander folgende Operationen an Leas linken Bein stattfinden. Fixateur zum runterziehen vom Oberschenkel, Fixateurentfernung und stabilisierende Maßnahmen
Ein wunderschönes 1. Weihnachtsfest als vierköpfige Familie :-)

2014

Juli/August Holger macht eine Reha wegen der Neurodermitis; 3-wöchige Mutter-Kind-Kur;
August/September Familienurlaub :-)
September Lea kommt in die 2. Klasse; Holgers Hautkrankheit ist im Griff, er kann endlich wieder arbeiten gehen, Steffi wird 30!
Oktober/November Lea startet mit einem Kletterkurs (Klettherapie)
Im November startet Lea mit Klavierunterricht
24.12. POSITIV! Lea bekommt ein Geschwisterchen :-) Geburtstermin 01.09.15